Det er ingen ting som tilsier at det er noe uvanlig med jenta som leker med hunden sin i det lette snøværet. I bloggen sin beskriver hun imidlertid en hverdag som er vanskelig å sette seg inn i for den som er utenforstående.

- Jeg har fått mange tilbakemeldinger fra folk som synes det er flott at jeg er så åpen om sykdommen. Det gir folk anledning til å skjønne hvordan jeg har det, utover det de ser selv, sier Stina

Bekymring og diagnose

Stina går i tredje klasse da klasselæreren plutselig tar kontakt med moren hennes, og spør om Stina legger seg seint om kveldene. Hun dupper nemlig ofte av i timene, noe som kommer som en overraskelse på Lena.

- Vi merket ingenting hjemme, for da var hun som regel ute og i aktivitet, og da gikk det greit, erindrer Lena.

Likevel tar de lærerens bekymringsmelding på alvor, og kontakter lege for å sjekke det opp. Dette er i kjølvannet av den mye omtalte svineinfluensavaksinen, som gir økt risiko for narkolepsi. Stina har ikke tatt vaksinen, men fokuset på symptomer gjør at legene raskt får mistanke om sykdommen.

De første prøvene gir ingen svar, men en ryggmargsprøve viser at Stina har for lite Hypokretin. Stoffet er med og stabiliserer besvissthetstilstanden vår og holder oss våkne, og legene fikk med dette bekreftet mistanken om hva som feilte Stina. Høsten 2011 fikk hun diagnosen narkolepsi, sammen med en tilleggsdiagnose, katapleksi, som innebærer at musklene kan svikte uten forvarsel.

God hjelp fra omgivelsene

Selv syntes Stina det var flaut å ikke klare å holde seg våken, og hun var redd for å falle i søvn i skoletimene. Redd for at de andre elevene skulle mobbe henne, når de eller læreren måtte vekke henne igjen.

- Men jeg har aldri blitt mobbet, og det er jeg veldig glad for, sier Stina.

Hun og familien har valgt å være helt åpne om tilstanden fra første stund, og det har hjulpet de rundt dem å forstå. Da hun begynte i fjerde klasse, flyttet familien til Dovreskogen og Stina begynte på Dovre skole. Her fortalte hun klassen og lærerne om sykdommen.

- De andre elevene har alltid hjulpet meg. Vekket meg om jeg sover for lenge, forklart sykdommen min for andre og aldri ledd av meg, forteller Stina.

Skolen har også lagt godt til rette for at hun skal fungere best mulig. Hun fikk tilbud om å sove litt på lærerværelset i storefri, men det ville hun ikke til å begynne med. Dermed godtok lærerne at hun fikk duppe litt i timene.

- Men jeg merket at det ikke var så lurt, for da gikk jeg jo glipp av en del, så da valgte jeg å sove litt i friminuttet, sier Stina.

For å forsøke å kjempe mot søvnen, er en kamp hun er dømt til å tape. Og det er ikke lang tid hun trenger å duppe, for å få hentet seg inn igjen.

- Om jeg sover ti minutter, føler jeg meg våken og klar igjen, forklarer Stina.

Medisiner med bivirkninger

Det er ulike grader av narkolepsi, og forskjellige tilleggstilstander en kan få grunnet den manglende dype søvnen. Folk kan faktisk ha narkolepsi uten å være klar over det selv.

Når man sover, beveger man seg i syklus mellom ulike søvnfaser. Hos personer med narkolepsi er REM-søvnen forstyrret, altså man beveger seg for raskt over i drømmesøvn, og får ikke nok av den dype søvnen.

Ulike medisiner kan gi hjelp til å minske det konstante behovet for søvn. Stina tar seks tabletter hver dag, og medisinen tar bort noe av søvnbehovet hennes, men gir andre bivirkninger. Det påvirker forbrenningen, slik at hun har lett for å legge på seg. Hun får også et voldsomt søtbehov. I tillegg orker hun ikke så mye som andre på sin egen alder.

- Det andre ikke vet er at jeg faktisk presser meg selv hele tiden, sier hun stille.

Dårlig søvnkvalitet

I juni i fjor gikk Stina med et armbånd som skulle registrere søvnen hennes, og i forkant måtte hun klare seg uten medisin for at målingene skulle bli rett.

- Det var to harde uker. I tillegg til at jeg ble ekstra trøtt, gikk det utover humøret mitt og jeg hadde konstant hodepine, forteller Stina.

Resultatet av målingene viste at hun var våken sjokkerende 58 ganger i løpet av natten. Ikke rart at den unge jenta aldri føler seg uthvilt.

Stina har gått på de samme medisinene siden hun fikk diagnosen, og nå vil moren hennes at de skal vurderes ved neste kontroll.

- Legene har sagt de synes medisinene fungerer godt nok, og det synes jeg blir for lettvint. Hva om andre medisiner kunne fungert enda bedre, spør Lena.

Tilrettelegging og tilpasning

Sykdommen gjør at hverdagen må planlegges, slik at hun får lagt inn litt søvntid inniblant det hun skal drive med. Det er vanskelig å være spontan. Hun pleier å sove når hun kommer hjem fra skolen. Vet hun at hun skal noe rett etter skoletid, forsøker hun å sove litt på bussen hjem. Lena var redd dette skulle koste datteren vennskap.

- Men venninnene hennes er veldig forståelsesfulle. De vet hun trenger å duppe, og det hindrer dem ikke i å bli med henne hjem etter skolen, forteller hun.

Til tross for utfordringene Stina møter daglig, går skolearbeidet veldig bra. Hun har funnet en god rytme på aktivitet og hvile. Noen av klassekameratene sier på spøk at de misunner henne.

- De har også lyst til å sove i timen, flirer Stina.

Som tiendeklassing har hun en rekke tentamener og eksamener foran seg, men heller ikke dette ser hun på som noe problem.

- Jeg får lov til å gå ut og bevege meg litt når jeg må, sier hun.

På fritiden trives hun med å være i aktivitet med dyr. Enten på ridning eller sammen med schæferhunden Luna. I tillegg er hun gjerne med i fjøset, der to ganske originale konfirmasjonsgaver befinner seg.

- Jeg fikk to kopplam av onklene mine til konfirmasjonsdagen min i våres, og de har selvsagt blitt kalt opp etter dem, så de heter Frode og Morten, ler Stina.

Fremtidsplanene klare

Det er snart tid for å velge videre skolegang, og Stina har bestemt seg for at hun vil jobbe innen helsesektoren eller naturbruk.

- Jeg liker å hjelpe folk. Og det vil fungere greit å jobbe når jeg kan være i aktivitet, sier hun, og legger til at det er stillesitting som er problematisk.

- Men så har jeg ikke lyst til å bli sittende på et kontor heller, slår hun fast.

På spørsmål om hvor hun ser seg selv om ti år, kommer svaret kjapt og fast.

- Om ti år bor jeg på gård, driver med hest, schæferhunder og kanskje sauer, sier hun, og gir Luna en ekstra klapp.