Då Vigga skreiv om årsrapporten frå Pasient- og brukarombodet, kjente foreldra seg att i det ombodet sa om tenestetilbodet til folk med samansette behov i små kommuner.
Sonen Ivar-André (15) har samansette behov, og har krav på ei rekkje tenester frå det kommunale hjelpeapparatet.
Fleire tiltak er innvilga for sonen, men familien føler dei må kjempe for å få tiltaka gjennomført etter planene.
- Du vil jo alltid det beste for ungane dine, seier dei.
Har mål å nå
Som alle andre foreldre ønskjer dei at sonen etterkvart skal bli mest mogleg sjølvstendig, at han skal få eigen bustad og jobb, og god livskvalitet.
-Ivar-André kan vera verdas snillaste gut, som deler alt han har med glede. Og så er han veldig glad i dyr. Vi må fyrst fortelja om dei positive sidene, det har vi bestemt på forhånd, seier Ann Kristin og Bent-Ivar når vi møter dei på kjøkkenet heime på Dovre.
For å nå målet om mest mogleg sjølvstende for guten sin, det er mange ting som må på plass. Val dei må ta på vegne av han, og oppfølging av tilboda og tiltaka han mottek.
Ann Kristin og Bent-Ivar føler at dei har dårleg tid på seg til å førebu guten på livet.
Ønskjer ikkje å gå i detaljer
Svar, men ikkje ”quick-fix”
Det kjenner truleg dei fleste foreldre seg att i, men både for foreldre og samfunnet omkring blir det sett større krav når eit barn har behov som fell utanom den såkalla normalen.
- Vi var ofte fortvila. Vi skjønte ikkje kva vi gjorde gale som foreldre, det var alltid noko som ikkje stemte, fortel Ann Kristin om dei fyrste åra.
Diagnosene han fekk for sju år sidan, forklarar mykje av det dei ikkje skjønte den gongen, sjølv om det i seg sjølv ikkje er noko quick-fix.
Sidan Ivar-André var ganske liten, har familien likevel visst at dei må ha konsekvente rammer omkring guten sin. Han reagerer negativt på rutinebrot, og då kjem det lett til utagering og sinne. Habiliteringstenesta ved Sykehuset Innlandet har vore inne i saka i to år, og har laga eit opplegg for sosial trening og sinnemestring (ART- står for Agression Replacement Training). Kommunen har hatt medarbeidarar til kursing i opplegget, utan at det er sett i ut i livet.
- Vi stiller oss undrande til at ikkje kommunen greier å bruke desse ressursane. Vi skjønar ikkje kva som ligg til grunn for å ikkje bruke eit reiskap som faktisk kan betre situasjonen, sukkar Ann Kristin.
- Dersom vi ikkje får bukt med oppførselen hans no, blir det verre. Tida går frå han, neste år skal han på vidaregåande, seier Bent-Ivar.
Stabilt punkt heime
Rolla deira har vorte å vera oppdatert på diagnosene, medisinsk behandling, søknadsrunder, kontakt med alle slags etatar, mellom anna tre ulike sjukehus.
- Det er rolla vår å vera det stabile punktet, som det er for dei fleste foreldre, men vi har også fått ei svært utvida foreldrerolle, seier dei to.
Dei veit at dei har meir å tenkje på i foreldresituasjonen enn dei fleste. Samstundes treffer dei også andre foreldre i same situasjon, som møter akkurat same utfordringar.
- Det er synd at det er kommune og statlege instansar som NAV, som byr på mest bekymringar. Det er jo der det burde vore enkelt, fordi dei sit med mykje kompetanse, eller har moglegheit til å innhente det dei treng, meiner dei.
Dei understrekar at dei ikkje forventar at alle små kommuner skal sitje med kompetanse på alle felt, men etterlyser samarbeid med andre kommunar.
Tvang og makt
- Ivar-André har ADHD og 48XXYYsyndrom. Noko av det som er vanskeleg for han, er å uttrykkje kjenslene sine. Han kan gjerne snakke om overflatiske ting - som kva fjelltoppar han kjenner, eller flagg og hovudstader. Derimot er det vanskeleg å takle usikkerheit, i høve til avlastning til dømes. Då er det lettare å slå, dytte eller rive ned ting, enn å forklare frustrasjonen, fortel Ann Kristin.
Heime har dei vent seg til å lesa situasjonane, slik at kvardagen flyt bra. Bent-Ivar seier ein blir så vand med det at ein ikkje tenkjer over måten ein taklar det på.
I avlastningssituasjon har det vore gjort bruk av tvang og makt.
- Heime har vi ikkje hatt behov for å tilkalle korkje lege eller politi, men det har vore nytta i avlastninga, når han har utagert, fortel dei.
I samband med bruk av tvang og makt, skal kommunen gjera enkeltvedtak. Desse har foreldra etterlyst, men fyrst fått no, to dagar før saka gjekk til trykk.
Skuleopplegg som funkar
På skulen har det ikkje vore bra, alltid. Særleg var tida på barneskulen, før han fekk diagnosene vanskeleg, fortel mora.
Når nokon er annleis, er det lett å la det gå utover dei, har dei fått kjenne. Når dei andre elevane ikkje forsto kvifor Ivar-André oppførte seg slik, var det lett å tru at han berre var lei.
- Skulen tok alltid tak i ting med alvor, men særleg gjekk det ut over sysken, som fekk høyre mykje stygt om broren sin, fortel Ann Kristin.
Dette betra seg då PPT var inne og informerte både foreldre og elevar på skulen om kvifor Ivar-André oppførte seg som han gjorde.
No går Ivar-André på ungdomsskulen, og har eit eiget opplegg som fungerar bra. Når Ivar-André er på skulen no, føler Ann Kristin og Bent-Ivar at dei kan sleppe ned skuldrane. Dei skryter av oppfølginga frå ungdomsskulen, der både rektor og lærar er nøkkelressursar for opplegget omkring Ivar-André.
Ønskjer ikkje å gå i detaljer
Trening uteblir
Avlastningstilbodet dei har no, vart fyrst innvilga i 2012. Det var før den tid ikkje noko kommunalt tilbod om avlastning i Dovre.
Tida Ivar-André er på avlastning går fort med. Dei mange instansane familien er i kontakt med krev at dei held oversyn og følgjer med, tykkjer dei. Permane med utskrifter av vedtak, klager på vedtak eller manglande oppfølgingar, er fulle.
No ser dei fram mot at eit nytt opplegg, der ein person skal vera ansvarleg for all koordinering i høve til Ivar-André. Start er planlagt i august.
- Men vi må ha fokus på kva som skjer fram til da. Vi må forsøke å oppretthalde og stabilisere nivået han er på no, seier dei.
Ivar-André responderer godt på ADHD-medisin ved rett dosering, noko foreldra meiner gjev eit handlingsrom Miljøarbeidertenesta burde ha utnytta.
- Det var ein av grunnane til at han fekk meir avlastning, at ein då kunne jobbe med treninga som habiliteringstenesta har lagt opp til.
- Når ting stabiliserer seg, føler vi at dei slappar av, i staden for å jobbe effektivt og målretta med miljøterapeutisk trening i det handlingsrommet, seier Bent-Ivar.
Prøver å ta fri
- Til tross for utfordringane vi har, gjer vi alt for å gjera ting samla som familie, der vi får sett mykje og kost oss, fortel dei.
Det er ferieturer som er nøye planlagt, men som har gjort at dei har kome seg rundt omkring i Europa. Det er Ivar-André sitt felt; kunnskap om flagg og hovudstader i Europa. Han kan dei fleste.
- På slike turer kan vi vera berre foreldre og kose oss, saman med alle barna våre. Så får vi ta opp att klage-skriving og oppfølging av Ivar-André sin sak når vi kjem heim, avsluttar Ann Kristin.
Fakta
48XXYY: Ivar-André fekk, då han var åtte år, diagnosa 48XXYY syndrom. Dette er ei kjønnskromosomforstyrring, og skuldast ein medfødt feil på arvestoffet.
Ivar-André har tilleggsdiagnoser som ADHD, lett utviklingshemming, samt kraftig astma og allergi.
Av 30 000 levandefødte gutebarn i Norge kvar år, er det født ein med 48XXYY-syndrom. Ei blodprøve er nok til å avdekkje om nokon har syndromet.
Kjelde: Familien Bonsaksen og Frambu, senter for sjeldne funksjonshemninger.
Dovre kommune har vore gjeve høve til å svare på det som kjem fram i saka, gjennom ei fullmakt som fritek dei frå teieplikta overfor journalisten. Dovre har vald å gje eit skriftleg svar, sjå her.